Dinsdag, 6 oktober 2020


Leer er maar mee te leven, dat vonnis kreeg ik als tiener in een kille, koude kamer

'Je hebt vitiligo en jouw witte vlekken verdwijnen nooit meer'. Met klamme handen en rood hoofd dwaalde ik door de witte, lange hallen van AMC Maastricht. Met deze uitspraak verdween alle kleur in mijn leven als sneeuw voor de zon.

Fotograaf Erwin Peek

Petra Willems, 34 jaar en woonachtig in Roermond is communicatiespecialist, motivator, moderator, spreker en schrijver. Ze is ongehuwd en heeft geen kinderen.

Haar verhaal

Rondom mijn eerste ongesteldheid ontstonden op mijn buik witte huidvlekken. 'Dat is toch niet zo erg', denk je misschien, 'er zijn toch ergere dingen?' Het feit dat niemand deze ziekte serieus neemt baart mij zorgen. Dat geen enkele arts mij kan zeggen hoe deze vlekken ontstaan nog meer. Het maakt mij boos, met momenten razend, maar bovenal verdrietig. Mijn lijf, wat een teleurstelling! Enorm onbegrepen voel ik me, eenzaam met momenten. Vaak kijk ik in de spiegel en walg ik van wat ik zie.

Een lijf, ziek wit. Geen regie hebben op de steeds groter, en zichtbaar, wordende vlekken maakt mij radeloos, moedeloos. Want na mijn buik zijn mijn armen en gezicht aan de beurt. Camoufleren lijkt de beste optie. De vragende, afkeurende blikken van mensen zijn namelijk te pijnlijk. Wat zou ik graag zonder priemende ogen van voorbijgangers in korte mouwen rondlopen. Gewoon net als de rest over straat kunnen. Daarom knoei ik urenlang met bruine smurrie als zelfbruiners en make-up.

Tegenwoordig staan mijn ‘spots’ (inter)nationaal steeds meer in ‘the spotlights’. Er zijn modellen die vitiligo gebruiken als uithangbord. Dat zette mij aan het denken. 'Ik mag ook gezien worden!' Maar al snel ontdekte ik… Imperfectie is hot. En zo werd vitiligo de nieuwste huidtrend. De ziekte romantiseren met uitspraken als 'het maakt je uniek' is natuurlijk onzin. Iedereen is uniek, daar hoef je geen ziekte voor te hebben.

De vele plaatjes online en in campagnes geven een onrealistisch beeld. Achter de vlekken gaat een verhaal schuil van onzekerheid, afgewisseld met machteloosheid, maar in ieder geval van lichamelijke klachten. Vitiligo legt namelijk een bom onder het immuunsysteem. Dat concludeer ik na jarenlang (zelf)onderzoek.

Wachten op de wetenschap is namelijk niet de oplossing voor mij. De wetenschap, onderzoekers, artsen stellen echt teleur. Zij weten nog steeds niet hoe het ontstaat of hoe het te verhelpen. Voor mij een reden om zelf aan de slag te gaan.  Met succes. Ik koos ervoor om niet langer vitiligo te vermommen, of te ontkennen, te negeren, of af te wijzen. Ik ben letterlijk naar mijn vlekken gaan kijken, en stelde vele vragen. Want met de juiste vraag, komt het antwoord vanzelf.

Gouden tip
Ik ben ervan overtuigd dat ons lichaam tot verbluffende resultaten in staat is. Dat vergt wel onderzoek en onafhankelijk positieve prognoses stellen.

Do

Onderzoek
Zoek uit wat jouw lichaam jou wil vertellen. Stel vragen: wat valt je op? Welke klachten heb je? Zit er een patroon in? Wat heeft jouw lijf nodig? En wat niet meer? Als je dat vindt en het dan (niet meer) geeft... dan komt er verandering. Ik kan niet tegen bepaalde (voedings)producten: denk aan eten maar ook cosmetica...maar geldt dat ook voor jou? Misschien wel, misschien niet alles... jij kan dat ondervinden. Mits je gestructureerd en nauwgezet hiermee aan de slag gaat. Ik adviseer niet rigoureus dingen te veranderen qua eten (mijn fout geweest), maar maak eerst de balans op. Eerst meten, dan weten. Dus wat is je huidige eet en leefpatroon en wat bemerk je?

Onafhankelijk, positieve prognoses stellen
Het onafhankelijke kwam hiervoor al even aan de orde. Het gaat namelijk om jou, wat voor mij werkt hoeft niet precies voor jou te kloppen. Aanpakken van vitiligo (en andere ziekten) is maatwerk, maar er zijn wat algemeenheden.
Hier is er één: Je immuunsysteem ligt onder druk. En die heeft hulp nodig. Wat betreft positieve prognoses: Welk doel heb jij voor jezelf?
Voor mij was (en is) het: 'Ik wil beter worden.'
Dat is mijn houvast. Elke dag werk ik daar met ijver aan. Maar wat is jouw doel? Want daar gaat het om. Maak dat doel zo concreet mogelijk. De positiviteit die je hiervan krijgt zal je sterken in het doen van zelfonderzoek en daarmee is de cirkel weer rond.

Don’t

De ziekte:
- romantiseren: 'Het maakt mij uniek!'
- bagatalliseren: 'Er zijn ergere dingen, ik ga er niet dood aan'
- ontkennen: 'Dat mensen mij aanstaren doet me helemaal niks. Dit is wie ik ben'.
Nee, je bent geen ziekte, je hebt een ziekte.